Об инициативе сообщили в пресс-службе Народного Хурала Калмыкии.

Так, стало известно, что депутаты калмыцкого Парламента внесли законодательную инициативу по передаче некоторых полномочий регионального бюджета на федеральный уровень в части обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих редкими заболеваниями.

Как было отмечено, в Калмыкии на начало 2022 года в регистр, страдающих прогрессирующими редкими заболеваниями, включены данные по 20 гражданам, из которых 15 человек обеспечивают за счет средств из республиканского бюджета. Объем средств, предусмотренный в республиканском бюджете на 2022 год на их лекарственное обеспечение, составляет 224 200,0 тыс. рублей, что больше бюджета на лекарственное обеспечение всех остальных льготников почти в 2 раза.

При этом было подчеркнуто, что в последнее время ведется последовательная федерализация лекарственного обеспечения пациентов с определенными редкими заболеваниями. Несмотря на это, субъекты РФ продолжают нести большую финансовую нагрузку. Лечение редких заболеваний зачастую стоит очень больших денег, и лекарственное обеспечение таких больных во многом зависит от уровня финансовой обеспеченности субъектов проживания больных. Это нарушает гарантированное Конституцией право граждан на охрану здоровья.

Учитывая это, внесенным законопроектом было предложено передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих двумя редкими заболеваниями: идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели), федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.