3 декабря отмечался Международный день инвалидов. Эта дата была организована специально для людей, кто по состоянию здоровья не имеет возможности в полной мере пользоваться всеми доступными для здоровых людей возможностями. Сегодня "Авангард" рассказывает о цаганаманке Анне Васильевне Дибровой, которая заботится о своей дочери, инвалиде детства - Веронике.
Анна живет вдвоем с дочерью в доме, доставшемся ей от родителей. В ее доме тепло и уютно, диван в зале буквально уставлен большим количеством мягких игрушек, которые заботливая мама купила для Вероники, здесь же имеются специальный столик для учебы, стул. Анна согласилась рассказать нашим читателям о том, как у нее появилась Вероника и о том, как после этого поменялась ее жизнь.
"В ноябре 2012 года я подала документы в местные органы опеки для того, чтобы взять на воспитание приемного ребенка. А на следующий год, в апреле, мне сообщили, что в нашем роддоме имеется девочка, от которой отказалась биологическая мать. Мне дали пропуск в роддом, чтобы я смогла посмотреть ребенка, - вспоминает Анна Васильевна. - Я конечно сразу же поспешила туда. Как мне сказали тогда врачи, девочка родилась недоношенной, чуть более 2-х килограмм, и ей всего лишь нужно набрать необходимый вес. Как только увидела такую маленькую беспомощную кроху, я сразу же решила, что заберу ее. Стала оформлять необходимые документы на удочерение, ведь я хотела, чтобы девочка носила мою фамилию, об опекунстве и речи быть не могло. В то время мне никто и словом не обмолвился, что у девочки имеется основной диагноз ДЦП и еще ряд сопутствующих заболеваний. А в 4,5 месяца Вероника впала в кому, после которой она перестала видеть. У нее появились сильные судороги, каждый приступ которых мог закончиться для ребенка плачевно. И вот тогда началась наша эпопея: дом-больница-дом. Каждые три месяца мы вместе с дочерью ложимся на лечение в республиканскую больницу, для меня очень важно поддерживать организм ребенка в стабильном состоянии, чтобы каждый раз у дочери был хоть и небольшой, но прогресс".
Как признается Анна, первый год был самым тяжелым для нее. Помимо осознания факта, что ребенок, которого ты выбрал, является глубоким инвалидом, было обидно, что болезнь ребенка скрыли от нее. Врачи предлагали написать отказную, мотивируя это тяжестью заболевания, но Анна поняла, что не сможет предать ребенка, отдать его в чужие руки. "Без меня дочка не смогла бы выжить и потихоньку бы угасла, пусть и в специализированном, но все-таки в казенном учреждении. Каждый родитель знает, какие силы нужны, чтобы заботиться о ребенке, ему нужно много внимания, тепла и любви, - говорит Анна. - Как я могла отказаться от нее? Ведь это совсем маленький человечек и она не виновата, что родилась с такими заболеваниями. Не каждый хозяин животное выкинет на улицу, а тут ребенок. Хотя все вокруг меня говорили, что девочка не будет ходить, разговаривать, что мне будет тяжело; я не смогла отказаться от нее".
Сейчас Веронике уже семь лет и в этом году она получила статус первоклассницы Цаганаманской гимназии и числится в классе Светланы Николаевны Пюрвеевой. Но из-за ее инвалидности, педагоги занимаются с девочкой на дому. Она уже ходит за руку с мамой, может говорить "мама" и некоторые звуки. Девочку посещают педагоги Бибигуль Тулеповна Темергазиева, Диана Бидулаевна Немжанова, социальный педагог Манца Мергеновна Максаева. Для таких детей разработаны специальные методики адаптации, которые позволяют шаг за шагом добиваться определенных результатов.
До школы Анна привозила Веронику в детский сад "Алтн Булг", чтобы девочка могла быть среди детей; ведь нахождение в атмосфере детского смеха, улыбок тоже своего рода терапия для ребенка. Но не получалось оставлять девочку на полный день, так как уход за ней требовал дополнительного времени и внимания. Анна Васильевна рассказывает: "Я привозила дочку на два-три часа, а потом мы возвращались домой. Но и этого времени было достаточно, чтобы Вероника могла почувствовать себя в атмосфере детей. Мы с удовольствием ходили на все утренники, праздники, проводимые в детсаду. А наши воспитатели по доброму, с теплом и заботой относились к каждому воспитаннику, чтобы для каждого из них пребывание в садике оставило самые лучшие воспоминания. Но проблема для нас была в том, что детский сад находится на другом конце поселка; чтобы добраться до него, нужно было преодолеть достаточно большое расстояние. Из-за отсутствия личного транспорта мне приходилось вызывать такси, оплачивать проезд в оба конца - в садик и обратно. По нынешним ценам это совсем немаленькая сумма в месяц получалась. Но часто выручали знакомые и соседи, которые подвозили нас до самого садика, за что я им бесконечно благодарна. В этом году мы получили выпускной диплом, наши воспитатели Полина Михайловна Гаряева и Анна Александровна Мустафина лично вручили его нам".
Анна Васильевна с благодарностью отзывается о тех, кто помогает ей в уходе за дочкой. Она говорит: "Большую помощь мне оказывает крестный Вероники, Сергей Савельев, который буквально с самых первых дней удочерения девочки стал для меня добрым помощником. Не знаю, чтобы я делала без него, как бы преодолевала все трудности, перипетии жизни. Он помогает мне с дочерью, возится с ней, я могу оставить Веронику с ним, чтобы сходить в магазин, в аптеку, могу вывести ребенка погулять. Если задерживаюсь по делам, знаю, что он всегда покормит ее. Много помогает он мне и по хозяйству: если что-то нужно починить, подремонтировать, Сергей никогда не откажет ни в чем. Это просто наш ангел-хранитель. Хорошо нам помогает соцработник Александра Васильевна Кантышева, она может купить продукты, лекарства; посидеть с дочкой, если мне нужно отлучиться; охотно откликается она и на другие мои просьбы. Крестной у Вероники является Наталья Царева: ее помощь, а также ее сына, Дениса, для нас просто неоценима. Я знаю, что в трудную минуту могу рассчитывать на нее. Она всегда помогает мне с дочкой, вместе с ней и крестным мы ездили по больницам, вместе мы многое преодолели".
Лечащим врачом Вероники является врач-невролог Ирина Владимировна Бастаева, дочь нашего земляка - заслуженного врача РК Владимира Сагаевича Бастаева. Немало теплых слов признательности в ее адрес было сказано Анной Васильевной: "Это замечательный человек, отличный врач. Она все знает о состоянии здоровья моего ребенка, поэтому по всем вопросам я советуюсь именно с ней: можно ли Веронике делать прививки, какие лекарства приобретать и многое другое. Помогла она оформить дочку на ВТЭК ".
Много внимания требуется каждому ребенку, а ребенку с инвалидностью - вдвойне. Вероника просыпается около семи утра, чуть позже начинается ее завтрак, прием лекарств; в течение дня мама готовит обед и ужин, а также на ночь дает йогурт, кефир или творожок. Сейчас девочка может принимать любую пищу, но в пюрированном виде. Для этого у Анны имеется блендер, с помощью которого она подготавливает еду для дочери. Это сейчас Вероника научилась есть с ложки, а было время, когда кормление ребенка осуществлялось через зонд. Анна до сих пор с ужасом вспоминает то время, когда ей самой приходилось учиться вставлять зонд, чтобы накормить дочь. До двух с половиной лет она кормила ее детскими смесями, постепенно переходя на супчики и другую пищу, которые с помощью блендера превращала в пюре.
В два года Вероника начала сидеть, а в два с половиной - ползать. Это была первая победа Анны, ведь многие врачи предупреждали, что девочка так и останется неподвижной. Сейчас, после постоянных процедур, лечения есть вероятность, что она сможет самостоятельно ходить и немного говорить. Анна надеется, что все-таки хорошие прогнозы врачей сбудутся. "Нам многое нельзя из того, что многим детям принесло бы пользу. Нельзя делать массаж, так как это может привести к судорогам. Сейчас в связи с приемом противосудорожных препаратов они прекратились, но судорожные пороги еще имеются и они могут вернуться. Я стараюсь не давать ей плакать, так как это основная их причина, всячески успокаиваю дочь, стараюсь отвлечь ее звуковыми игрушками".
На лечение Вероники у Анны уходит большая часть пенсии: лекарственные препараты очень дорогие, порой их цена достигает до 5-8 тысяч за препарат. Из-за того, что на лечение надо ездить каждые три месяца, Анне приходится заблаговременно откладывать деньги, чтобы оплачивать проезд в Элисту и обратно, отдельную палату, лекарства; покупать продукты питания. Она отказалась от соцпакета в пользу получения денежных выплат и иметь возможность купить ребенку фрукты. В этом году пандемия коронавируса выбила их из графика лечения, но Анна надеется, что весной все-таки снова повезет дочь в больницу.
На вопрос почему Анна не переоформила документы на опекунство, чтобы получать больше средств для лечения и нужд ребенка; она ответила, что считает девочку своей дочерью, а это намного важнее, чем являться просто опекуном. Так как девочка удочеренная, многие социальные выплаты, которые полагаются детям-сиротам, Анне не положены. Из-за повышенной пенсии, не начисляется ей и детское пособие, хотя доход семьи - это пенсия ребенка и выплата по уходу за ребенком. Анна сейчас не работает: из-за постоянных больничных ей пришлось написать заявление на увольнение с последнего места работы. "Я никогда не жалуюсь ни на что, стараюсь улыбаться, быть всегда бодрой. Если мне выпала судьба подарить Веронике материнскую заботу, значит, так оно и должно быть. Хочу лишь выразить огромную благодарность всем, кто помогает мне. Большое спасибо руководителю ЮКЦСОН Занде Араевне Дармаевой за то, что прикрепила к нам такого замечательного соцработника Александру. Желаю всем здоровья, счастья, благополучия. Пусть все у вас будет хорошо!".
После встречи с такими людьми, как Анна Васильевна Диброва, многое переосмысливаешь в своей жизни. Понимаешь, что за внешним спокойствием скрывается огромный каждодневный труд, который никогда не заканчивается. Не каждый из нас, даже в сотой доле, добровольно мог бы нести эту ношу. А вот оказать пусть даже небольшую помощь может каждый желающий, ведь добро всегда возвращается сторицей.
Оксана Цурюмова
